Sunday 5 January 2014

8.5 months of Bell's Palsy (Paralisis de Bell)


Picture showing how I can close my eyes
I can close my eyes! - Puedo cerrar los ojos!
[ENGLISH] I developed Bell’s Palsy on the 12 of April 2013; at the time I was overseas at a conference and it was very scary. I was also 26 weeks pregnant with my second child so doctors decided not to give me any medicines. I was told that it could take weeks or months to heal. As weeks passed, it became obvious that it was going to be months. This blog tells the story of my Bell's Palsy, here is the first post, you can find the others using the tags.

A new year has started and 8.5 months have passed. I have now recovered some mobility and can talk pretty well. It get worse when I am tired and I definitely feel quite self-conscious when I am with someone that has not seen me in a while and I feel (or imagine) that they are analysing what is going on with my face… when the analysis is real, it is normally followed by an awkward comment such as “You can hardly tell anything about Bell’s Palsy anymore…” And yes, if I am not talking or moving is not too bad… but as soon as I talk or smile it becomes obvious. I do miss my smile greatly and I don’t know if I should hope that I will get it back one day. The video and photos in this post show the asymmetry of my face and how my left eye closes involuntarily at times and the corner or my mouth pulls up when I close my eye. These involuntary movements are synkinesis.

My left eye is now smaller than my right eye.
But now it closes all the time
Pero ahora se cierra demasiado
I went to see a neurologist when in Spain and they did an electromyogram; they confirmed that it had been a severe bout of BP and that, at that time, 7 months later, I had less than 5% recovery. They told me that, more likely than not, I was going to have sequels, it was never going to heal completely. On the upside, they told me that I was still recovering and that hopefully recovery would continue for a while. I said one more year and they said probably less than that. Let’s see, I hope that I can prove them wrong and keep on recovering for as long as needed.

I also found an academic at the University of Sydney whose line of research specialises in recovery from facial paralysis. I went to see her a few weeks ago and she gave me some exercises to try to correct/minimise the synkinesis that I have developed. Here it is what I am supposed to do in front of a mirror a few times every day: (1) small smiles trying not to close the affected (left) eye; (2) pout slowly without closing the eye; and, (3) close both eyes softly without pulling up the left corner of my mouth. The hardest one is pouting without closing my eye. She also confirmed what I suspected: Yoga and Meditation are great for nerve recovery!

It feels a bit funny gesticulating in front of a mirror, I try to do them as much as I can but I am often in a rush to finish in the bathroom because G or R are calling for me… and remember that I have just given birth to my second child so pelvic floor exercises are also necessary! It is a bit of a whinge but finding the time for all these (boring) exercises is not easy.






[ESPAÑOL] Llevo con Parálisis de Bell desde el 12 de abril del 2013; estaba de viaje cuando ocurrió y la verdad es que me dio un buen susto. Estaba embarazada de 26 semanas con mi segundo hijo y se decidió que no me darían ningún tipo de medicación. Me dijeron que tardaría semanas o meses en pasar. Al cabo de varias semanas sin ninguna mejoría resultó obvio que iba a llevar meses. Este blog cuenta la historia de la evolución de la parálisis, aquí esta el primer post, los otros posts se pueden encontrar usando las etiquetas (tags).

Llevo ya 8 meses y medio y he recuperado algo de movilidad y ya puedo hablar bastante bien. Mi cara empeora cuando estoy cansada y definitivamente me corto cuando estoy con gente que no me ha visto en algún tiempo y siento (o imagino) como están analizando los cambios en mi cara… en los casos en los que de verdad estaban analizando mi cara, normalmente sigue un comentario medio raro “ya casi no se nota nada…” Y es verdad que en reposo casi no se nota… pero resulta obvio  así que comienzo a hablar o a sonreír. Echo de menos mi sonrisa y ya no sé si debo mantener la esperanza de recuperarla algún día. Las fotos y el video muestran como mi cara aun es completamente asimétrica y como se me cierra el ojo al abrir la boca y se me estira la comisura de la boca al cerrar los ojos. Estos movimientos involuntarios son las sincinesias.

Fui a un neurólogo cuando estaba en Vigo y me hicieron un electromiograma que confirmó la severidad de la parálisis y mostró que, en ese momento, había recuperado menos de un 5% de la actividad nerviosa. Me dijeron que me fuera preparando ya que casi seguro que me iban a quedar secuelas. Por otro lado también me dijeron que, pese a llevar tantos meses paralizada, aun mostraba bastante actividad de recuperación y que la recuperación continuaría durante algún tiempo. Yo sugerí un año más y me dijeron que 6 meses… vamos a ver! Espero demostrar que se equivocaron y seguir recuperándome poco a poco durante el tiempo que haga falta.

También he contactado una investigadora en fisioterapia en la Universidad de Sydney cuya línea de investigación es la recuperación de parálisis faciales. Fui a verla hace un par de semanas y me ha dado unos ejercicios para tratar de minimizar las sincinesias que he desarrollado. Así que ahora, cada vez que voy al baño debería realizar delante del espejo los siguientes ejercicios: (1) sonreír suavemente sin cerrar el ojo; (2) fruncir los labios sin cerrar el ojo; y, (3) cerrar los ojos suavemente sin mover la boca. De éstos, el que más me cuesta es el de fruncir los labios sin cerrar el ojo. La fisioterapeuta también confirmo lo que yo ya sospechaba, que el Yoga y la Meditación son fenomenales para la recuperación nerviosa!

La verdad es que da cosa eso de sonreírle al espejo tantas veces al día pero aun así intento acordarme de los ejercicios… aunque la mayor parte de las veces acabo cortándolos porque o R o G me están llamando a gritos (o llantos). Y, dado que no hace tanto que di a luz, también tengo que hacer los ejercicios del suelo pélvico! La verdad que es quejarse de vicio pero encontrar el tiempo para tanto ejercicio (aburrido) no es fácil.


Wednesday 1 January 2014

Welcome 2014 – Bienvenido 2014



Family photo in Manly
[ENGLISH] I have been full-time mothering, this is why I have been away. Lots of work before going on holidays and then lots of things to do with the kids. 

I am happy to see 2013 go. 2013 has been hard, really hard. I have seen people very close to me battle with depression and not always win. But I guess that the important thing is that they have been trying to get out and are in the path of recovery. My face went all wonky in April and has not recovered yet (I am yet to post the update on my Bell’s Palsy). And I also had a cancer scare with my mother. Lots of other ugly things happened to my good friends: one was in hospital with Purpura and another in hospital with cancer, another lost his mother, another did not get her permanent position, and my cousin divorced in a rather ugly way… and so on…

Two sons
My normal year ended in April as I have been unable to function normally afterwards. My face was painful and debilitating and as a result I took 1 month of sick leave. Thankfully my pregnancy went well and R was born on the 29th of July. And what a delight that has been! R is the sweetest and loveliest and cuddliest little boy. He is kind and gentle and has compensated everything else. What would have been a horrible year to forget has become a year to remember. Seeing my two kids grow and interact and play with their father has been what has kept me going this year.

I hope that 2014 is better, I want health and happiness and rest… and peace of mind… but I am starting to think that this is what growing up is about. Maybe this is what grown-ups were warning me when I wanted to grow up faster.

Happy new year to every one! May 2014 be great for all of us <3 <3 <3




G on his bike
[ESPAÑOL] He estado ocupada. Esto de ser mama a tiempo completo me ha tenido atada de pies y manos. Antes de irme de vacaciones anduve a cien por hora acabando cosas y en las vacaciones me lo estoy pasando pipa con los niños.

Me alegro de que se acabe el 2013. Ha sido un año súper duro. He visto como gente muy cercana ganaba y perdía batallas contra la depresión. Lo importante, sin embargo, es verlos luchar y que estén en el buen camino. Mi cara se torció en abril y todavía no me he recuperado (tengo que colgar una actualización de cómo va mi parálisis de Bell). También tuvimos un susto que le tuvieron que quitar un cáncer de piel a mi madre. Demasiadas cosas feas e infelices ocurrieron a mis amigos cercanos: una estuvo en el hospital con Púrpura, otra con cáncer, otro amigo perdió a su madre, y otra no consiguió su plaza de investigadora, y mi primo ha acabado en un divorcio muy feo… y más…

Merry Christmas from R (with snow effects)Mi año normal acabó en abril, desde ésa que no he sido capaz de vivir una vida normal. Mi parálisis fue debilitante e incómoda (y, a veces, dolorosa) y acabé cogiendo un mes de baja por enfermedad. Menos mal que el embarazo fue bien y R nació el 29 de julio. Y menuda maravilla de niño! R es dulce, bueno, cariñoso, sonriente… su llegada y su personalidad ha compensado todo el resto de desgracias de este año. Así, ha convertido 2013 en un año para recordar en lugar de un año para olvidar. Ver como mis dos hijos crecen juntos e interaccionan, ver como juegan con su padre ha sido lo que más me ha ayudado este año.

Espero que el 2014 sea mejor, quiero salud y felicidad y descanso… y tranquilidad… pero estoy empezando a pensar que estas preocupaciones son la consecuencia de crecer y que esto era lo que los mayores nos advertían cuando queríamos crecer más rápido.

Feliz año nuevo para todos! Que el 2014 sea fantástico para todos nosotros <3 <3 <3